El Servicio Andaluz de Salud (SAS) seguirá avanzando en la investigación en enfermedades raras gracias al acuerdo suscrito para crear un Protocolo General de Actuación con la empresa farmacéutica Alexion Pharma Spain S.L. El objetivo de este acuerdo es desarrollar tanto proyectos investigadores como actividades de formación y promoción de la salud en el ámbito de las enfermedades raras. Además se trabajará en la humanización de los espacios asistenciales en los que se atiende a estos pacientes.

A través de esta colaboración, las entidades tienen como objetivo generar un impacto positivo en la vida de los pacientes con enfermedades raras y en su abordaje, así como mejorar la educación y la concienciación sobre algunas de estas patologías que afectan a los andaluces.

Este acuerdo permitirá desarrollar programas e iniciativas que apoyen a la comunidad de pacientes de este tipo de enfermedades y también a los profesionales sanitarios y a los servicios hospitalarios que los atienden.

Existen alrededor de 7000 enfermedades raras que, aunque cada una de ellas la padece un pequeño número de personas, en su conjunto afectan a una buena parte de la población española, donde se estima que más de tres millones de personas están afectadas por dichas enfermedades poco frecuentes, 500.000 de ellas en Andalucía, y el 66% no dispone de acceso a un tratamiento efectivo.